Blog del cáncer colorrectal, cáncer de colon del blog.

Blog del cáncer colorrectal, cáncer de colon del blog.

una perspectiva privilegiada sobre el cáncer colorrectal, proporcionando información sobre temas que incluyen apoyo para el paciente y el tratamiento, la ayuda del cuidador y la detección. Más información está disponible en el Colon Cancer Alliance en www.ccalliance.org.

¿Alguien más siente que hemos caído por el agujero de conejo? La noticia está llena de informes acerca de lo terrible que es la economía, pero las nuevas películas de gran éxito en traer millones de dólares cada fin de semana y los restaurantes están llenos. La gasolina está amenazando con ir por debajo de $ 1 por galón, mientras que todavía pagar un recargo por combustible para volar o tomar un taxi. Estamos viendo el desempleo creciendo a un ritmo alarmante, mientras que el sector de la salud obtuvo un número récord de empleos.

Particularmente preocupante es la creciente brecha entre los que “tienen” y los que “no tienen”. Un segmento de la población se preocupa por el efecto a largo plazo de botox mientras que otro segmento de corta sus medicamentos contra las náuseas por la mitad porque no pueden pagar la receta completa. Los “ricos” se quejan del sabor de la preparación para la colonoscopia, mientras que los “pobres” sufren dolor abdominal, sangre en las heces, y la anemia pero no puede ser probado para el cáncer de colon porque no tienen seguro de salud.

Soy un americano de cabo a rabo. Eagle Scout. Dios y el país premio. Creo en la democracia y los conceptos básicos del capitalismo. Sin embargo, algo está mal aquí. ¿Cómo puede tener la libertad y la búsqueda de la felicidad si su vida se truncó porque no se puede permitirse el lujo de ir al médico?

Soy un lector habitual de post secret. Este sitio web surgió de un proyecto en el que se pidió a la gente a escribir su secreto en una postal y enviarla por correo. La respuesta fue abrumadora y ha generado libros ahora, giras de conferencias, postales de alrededor del mundo, y un sitio web.

Una postal de leer reciente: Gracias a la quimioterapia, que nunca tendrán hijos propios. me hace sentir irrelevante para la raza humana. En esta nota se evocó un deseo inmediato saber más, para que se involucren. Por supuesto, como todos los secretos, esto es anónima, por lo que la comunicación no es posible.

Muchos aspectos del cáncer son punzante. La lucha a menudo trae emociones en conflicto – la esperanza y la desesperación, la comunidad y el aislamiento, las lágrimas y la risa. Llegar a ser estéril o infértil a causa de la quimioterapia puede ser la ironía más cruel de todos. El tratamiento que puede dar usted vive quita su capacidad de crear vida.

Un lector del secreto enviado en respuesta a la tarjeta: La quimioterapia tuvo el mismo efecto en mí. Acabo de recordar que yo no habría tenido hijos propios Si hubiera muerto tampoco. Personalmente, prefiero la vida.

No estoy seguro de lo que siento por ese comentario. Estoy de acuerdo con él, pero no se siente del todo bien para mí. ¿Cuál es el costo de mantenerse con vida? ¿Qué precio estamos dispuestos a soportar? Estas son preguntas que cada paciente debe hacer frente, y la disyuntiva no es fácil ni simple.

Otro lector proporciona una poderosa respuesta que, para mí, realmente ofrece esperanza: Me sentía totalmente sola e irrelevante para los primeros 11 años de mi vida. Entonces una mujer igual que tú (que tenía cáncer como un niño) se convirtió en mi padre de crianza y, finalmente, me adoptó.

Mientras leo esto me vino a la memoria consecuencias. No podemos ver el efecto de nuestras decisiones – grandes o pequeñas – en el resto de nuestras vidas o en las vidas de los demás. El diagnóstico de cáncer conduce a una cura. La cura conduce a la infertilidad. La infertilidad conduce a la adopción. Y la adopción hace toda la diferencia a un solo y perdido 11 años de edad. Si no se hubiera producido sería este niño pequeño nunca han encontrado el amor, la familia, el hogar del cáncer? Quién sabe.

La medicina personalizada suena tan elegante, tan sofisticado, por lo que la élite. ¿Qué puede ser mejor que tener el tratamiento hecho a medida, sólo para mí!

Sostiene, además, que la medicina personalizada se traducirá en menores costos de medicamentos. Aquí es donde me golpeó una piedra de tropiezo. El proceso de traslado de un fármaco desde el descubrimiento en el mercado es muy, muy caro. En gran medida, estos gastos son constantes, independientemente del potencial de ventas de la droga. medios de medicina personalizada, en parte, que una vez que un fármaco ha pasado por todo este proceso exageradamente largo y costoso, que sólo ha sido recetado a la mitad el número de pacientes que de otra manera lo han recibido.

En septiembre, el Colon Cancer Alliance llevó a cabo el primer Undy 5000, un evento 5k carrera / caminata diseñado para crear una conversación sobre el cáncer colorrectal. Este pasado fin de semana tuvo el segundo caso, en Dallas, y hemos Phoenix que sube en el 15.

La multitud de Dallas realmente se metió en el tema de la ropa interior:

–dos jóvenes, hombres de color de ante en boxeadores brillantes y sin camisa, las palabras "Proteja su Butt" escrito en sus espaldas desnudas, que se ejecuta en la memoria de una tía que murió;

–una mujer con una cola al aire falso que cuelga hacia fuera de una bata de hospital, mostrando al mundo la importancia de la detección;

–un perro que lleva un par de calzoncillos.

Te dan la imagen. Fue muy divertido, y divertido. Pero también es bastante grave.

El recaudador de fondos para el evento es un hombre cuya mujer tiene cáncer de recto. Tienen dos niños pequeños, 1 y 3 años de edad, y estaba cerca de un mes de embarazo cuando fue diagnosticado.

El equipo de recaudación de fondos para apoyar la parte superior participó una mujer joven en sus años 20 que tiene la Etapa IV del cáncer de colon.

Así que nos reímos. Y lloró. A veces, las dos al mismo tiempo. Y vi como algo mágico maravilloso sucedió. Las personas se reunieron en la esperanza y el compromiso, dando de sí mismos en la lucha contra esta enfermedad. Nuestro personal trabajó sin descanso y con gusto. Decenas de voluntarios se presentaron antes de la salida del sol para ayudar a hacer que todo funcione. Y cientos de participantes se unieron para celebrar este acontecimiento notable.

A veces pienso en mi trabajo, y me doy cuenta de que soy la persona más afortunada del mundo.

Así que tenemos un nuevo presidente. Yo vivo en Washington, DC, una ciudad de mayoría demócrata. Yo también vivo en un barrio de transición que está a pocas cuadras de una universidad tradicionalmente negro. Cuando las redes declararon Obama el ganador ayer por la noche, el barrio se llenó de gritos de alegría, con bocinas, con fuegos artificiales. Estaba pensando, sin embargo, acerca de un paciente.

Llamó a nuestra Línea de Ayuda de ayer, buscando un lugar para girar. Tiene cuatro hijos, muy poco dinero, y sin seguro de salud. También tiene la Etapa IV del cáncer de colon. Él está en una pérdida en cuanto a dónde ir para el tratamiento, la forma de pagar las facturas, la forma de evitar la quiebra, desalojo, el caos. Y él es uno de muchos.

Tenemos un nuevo presidente, que se enfrenta a muchos retos, muchos. Con el colapso de la burbuja económica a la atención de los estadounidenses se alejó de la asistencia sanitaria. En encuestas recientes, la atención sanitaria clasificada bajo en la lista de prioridades para las personas determinar cómo iban a votar. ¿Qué significa eso para este hombre con cuatro niños y el cáncer metastásico? Lo doesit significa para las familias con las facturas del hospital en las seis cifras?

De alguna manera tenemos que encontrar una manera de empujar el estado atroz de nuestro sistema de salud de nuevo a la vanguardia. Es difícil, después de todo, para disfrutar de la búsqueda de la felicidad cuando se encuentra una enfermedad lejos de ser indigentes.

Ayer estuve en una feria de salud con una gran corporación. Esta empresa cuenta con excelentes beneficios para la salud, y he encontrado que un gran número de personas con las que hablé ya había tenido una colonoscopia.

Me asombró, pues, de saber que muchas de estas buenas personas habían recibido un mal consejo. Escucha:

"Fui al médico cuando tenía 50 y ella me dijo que el cribado para el cáncer de colon es opcional, que aunque quisiera hacerlo fácilmente podía esperar hasta que sea 55 o 60. Estaba seguro aliviado de que no tengo que hacerlo ahora."

"Cuando tuve mi colonoscopia, que eliminado varios pólipos que resultaron ser precancerosa. Me dijeron que necesito para obtener otra colonoscopia en 5-7 años."

"Mi madre y tío ambos tenían cáncer de colon. Había eliminado pólipos. Ahora mi hija tiene 41 y está teniendo un poco de sangrado y dolor. Los médicos dicen que no se preocupe de él, ella no necesita obtener una colonoscopia."

Cuando escucho estas historias pienso en las caras de las personas que he conocido. De la mujer en Nashville cuyo marido se le dijo que podía esperar hasta que él era 55 a hacerse las pruebas. Se le diagnosticó un cáncer metastásico cuando tenía 53. De las muchas, muchas personas que he conocido que se les dijo que eran demasiado joven para preocuparse por el cáncer de colon, a pesar de tener una historia familiar y tener dolor y sangrado. Cada uno de ellos tienen cáncer de colon. Cada uno fue mal diagnosticada durante meses o años, mientras que los tumores crecieron.

Esta semana un puñado de personas que ahora son educados acerca de la mejor manera en que pueden reducir su riesgo de contraer cáncer colorrectal. Me hace siempre agradecido a los cientos de voluntarios de la Alianza del cáncer de colon que salen en su comunidad para contar la historia, para hacer sonar la alarma, para ofrecer consuelo y ayuda e información y apoyo.

A veces se siente como una voz que clama en el desierto. Pero suficiente de nosotros uniendo nuestras voces juntos pueden crear un rugido que todo el mundo puede oír. Ahora que es una buena noticia.

Un par de semanas atrás me envió una carta pidiendo a la gente a hacer una donación para apoyar la misión de la Colon Cancer Alliance. La respuesta ha sido gratificante y humilde. Entonces llegó una carta que se ha quedado conmigo. Aquí es parte de lo que dice la carta:

“… Me pueden encontrar a pedir dinero … pero ¿dónde estabas cuando yo tenía cáncer como era tan desesperada que no sabía a dónde acudir? A partir de la quimioterapia o la radiación o el cáncer que estaba fuera de mi mente. Necesitaba desesperadamente ayuda, pero no pude encontrar ninguna. No sabía a quién recurrir. Incluso aún hoy, ya que sufren las consecuencias de mi cáncer de recto no sé a quién recurrir. Me siento tan sola. Estoy leyendo de estas organizaciones maravillosas que ayudan a las personas con cáncer, sin embargo, mi marido y yo estamos solos. Me paso una gran parte de mi vida llorando en estos días, tratando de averiguar qué hacer a continuación “.

No sé historia de esta persona. Están en nuestros registros, por lo que en algún momento estuvieron en contacto con nuestra organización. Si ellos llamaron a nuestra Línea de Ayuda Estoy seguro de que se les ofreció apoyo e información, incluso la posibilidad de asignar un “amigo” con un diagnóstico similar a hablar. ¿Esta persona asiste a nuestra conferencia o un seminario y nunca hacer más conexiones? ¿Escucharon sobre nosotros y piden ser añadido a nuestra lista de noticias, pero no hicieron nada más? O -y esto es lo que más me preocupa, lo que trato de llegar a nosotros y no responde suficientemente bien?

La historia habla de la esencia de lo que estamos tratando de cambiar. El cáncer es una enfermedad de aislamiento, y el cáncer colorrectal es particularmente de aislamiento. Trabajamos duro para salir de este mensaje simple: Usted no está solo! Es evidente que debemos hacer más para comunicar esto. Y estamos trabajando en él, de cuatro maneras principales:

1. Centrarse en el servicio al cliente. Hay que devolver las llamadas rápidamente y ser tan sensibles como sea posible para todos los que nos contactos. Nuestra carga de trabajo es pesado, y las exigencias son grandes, pero esto debe ser una prioridad.

2. Acelerar el crecimiento de una fuerte red de voluntarios. CCA voluntarios son un grupo fantástico, trabajando en las ferias locales de salud, llamando a otros pacientes, el intercambio de información e ideas. Necesitamos más y más voluntarios para apoyar a gente como el paciente que escribió esta carta, y tenemos que hacer todo lo posible para reclutar, capacitar y alentar a los voluntarios.

4. Undy 5000. Nadie con este diagnóstico siempre debe sentirse solo! El aislamiento proviene, en parte, del hecho de que el cáncer colorrectal no ha recibido el mismo nivel de reconocimiento como otras enfermedades, a pesar del hecho de que cada año el mayor número de personas mueren a causa de este cáncer que mueren de cáncer de mama y el SIDA combinados. En pocos días, el primero de una serie de eventos 5000 5k carrera / caminata Undy se llevará a cabo. En este caso vamos a dar a conocer los calzoncillos en lugar de camisetas, y vamos a animar a todos a correr en sus boxeadores. Hacemos esto por una razón-para generar atención y conversación. Tal vez a través de la Undy 5000 podemos ayudar a más pacientes a entender que otros están pasando por su misma experiencia.

¿Es suficiente? Por supuesto no. Nunca es suficiente. Pero es un comienzo.

Estoy profundamente agradecido a este paciente para la articulación de su historia. Es otro recordatorio de quién trabajo, otro poco de motivación para trabajar más duro, trabajar más inteligentemente, ser más compasivo, ser más comprometida.

El teléfono sonó en mi oficina hace unos días. Fue un periodista que quería un comentario en un estudio que muestra que un porcentaje muy bajo de pacientes con cáncer colorrectal recibir la atención de seguimiento adecuada. Tal vez 1/3 de las personas que terminan la terapia en realidad son capaces de recibir los chequeos regulares que pueden advertir de una posible recurrencia.

¿Cómo es posible comentar sobre eso? Esto es indignante allá de la comprensión! No respondo con un grito? Con llanto de frustración? ¿Es despotricar y rave? Demostrar llanto y rechinar de dientes?

Los mayores tienen miedo los pacientes, una vez que hayan terminado el tratamiento, es la siguiente: “¿El cáncer de volver?” Una vez que su cuerpo le ha traicionado y se volvió contra sí misma, nunca se tiene la confianza de que no va a suceder de nuevo. Así que los pacientes ven a los visitas de seguimiento con temor y miedo. Y cuando escuchan la noticia de que las exploraciones de todos se ven bien, es como volver a nacer a una nueva esperanza.

Ahora bien, este estudio muestra que muchos pacientes nunca son aquellos visitas de seguimiento. ¿Y por qué? Ellos no pueden pagarlos. Su proveedor no lo cubrirá. El médico no ordena las pruebas. La situación es absurdo y solo un error fundamental, personas que ya se han tratado la mala mano que es el cáncer ahora se les niega las pruebas que les permitirá saber si están bien o no.

El periodista le preguntó, “¿Este estudio resuenan con lo que sabe en el trabajo con pacientes?” Respuesta-absolutamente! No puedo contar las veces que he escuchado de los pacientes que tienen que luchar con su proveedor para cubrir una exploración PET o alguna otra prueba de seguimiento.

Entonces la pregunta más difícil, “¿Por qué cree que esto está sucediendo?” ¿Por qué, de hecho …

Esto es lo que dijo: “Podemos apuntar a una gran cantidad de factores de por qué ocurre esto. El estado de nuestro sistema de salud. Los proveedores que toman decisiones sin entender el impacto médico de esas decisiones. Los médicos que no tienen suficiente tiempo para continuar el seguimiento.

Aquí es un comienzo. Si usted tiene una historia de problemas-para usted o un ser querido-conseguir las pruebas de seguimiento adecuados realizar para vigilar una posible recurrencia, por favor envíeme una nota. Sólo un par de frases que describen su experiencia. Con suficientes historias y suficientes voces podemos empujar los medios de comunicación para informar sobre esto más. Tal vez, juntos, podemos subir el punto de mira un poco.

He estado pensando últimamente en la confianza y la obediencia. Acerca de la importancia de tener confianza en su equipo de tratamiento, y la diferencia entre la confianza y el cumplimiento incondicional.

Conozco a un abogado de largo plazo, un sobreviviente de la etapa IV, que es un apasionado de mantenerse al corriente de las últimas opciones de tratamiento. Ella ha aprendido que las normas han cambiado en torno a cuándo hacer la resección de colon.

Un poco de historia está en orden. Al oír que usted tiene cáncer, lo primero que quiero hacer es conseguir que la cosa horrible eliminado de su cuerpo. Y por lo general eso es lo que la gente hizo con el cáncer de colon. La primera cosa que sucede es la cirugía abdominal para extirpar el tumor primario. En los últimos años, sin embargo, este enfoque ha sido puesta en cuestión, sobre todo para los pacientes que tienen metástasis en el hígado. El hecho es que la mayoría de los casos de cáncer en el área colorrectal crecer lentamente. De hecho 2/3 de las personas que mueren por este cáncer en realidad pierden su vivo a causa de los tumores que se han diseminado al hígado. Por esta razón, a menos que el paciente tiene una obstrucción intestinal, una gran cantidad de médicos elegir ahora a concentrarse en el hígado primera y programar una resección de colon después.

Por lo que este abogado va a un evento de educación médica. Esta es una reunión donde los médicos pueden cumplir sus requisitos para participar en la formación continua en su campo de estudio. Antes de que comenzara la conferencia, mi amigo estaba conversando con dos cirujanos que se centran en la resección de colon, y mencionó el nuevo enfoque de, cuando sea posible la cirugía del colon, lo que retrasa. Ambos cirujanos rechazaron este enfoque, diciendo siempre lo hacen la primera cirugía de colon.

cual es la moral de esta historia? El campo de la medicina está cambiando rápidamente, y muy pocos médicos puede mantenerse al día con todo. Bottom line-pacientes necesitan encontrar un equipo de tratamiento en los que tienen confianza y con el que se sienten cómodos. Pero deben aceptar nunca, nunca los protocolos de tratamiento sin hacer preguntas y aprender por sí mismos lo que los estándares actuales de la atención son para su enfermedad. Esto no significa que la segunda adivinar el médico, pero que podría significar diciendo: “Sé que está planeando este régimen de quimioterapia, pero he oído que algunas personas toman este otro régimen. ¿Por qué elegir uno sobre el otro? “

Las burlas y chistes de mi infancia parecen notablemente ingenuo en estos días de la pornografía en Internet, vídeos celebridad sexuales, y ropa sugestiva de su comercialización a los niños de escuela primaria. Nos hemos convertido en una sociedad altamente sexualizada, hastiada. Imagínese mi sorpresa, entonces, cuando recibimos alguna de retroceso en nuestro caso 5 k carrera / caminata, llamado el Undy 5000.

Una palabra sobre el evento. No estamos animando a rayas o un paseo ropa interior. Estamos proporcionando agradables calzoncillos (con la marcha de cierre cosido) y promoviendo esto como un evento familiar. Los participantes serán revestidos con mayor rigor que son nadadores en la playa.

El evento ha conseguido fantástica recepción, y ya ha recibido atención de los medios. Este es nuestro objetivo a romper el silencio en torno al cáncer colorrectal. Todos los días en el CCA se oye alguna versión de “Yo no sabía eso!”

· El cáncer colorrectal es la principal causa 2º de muerte por cáncer – “Yo no sabía eso!”

· Este tipo de cáncer afecta a hombres y mujeres equally– “Yo no sabía eso!”

· El síntoma más común es ningún síntoma en absoluto – “Yo no sabía eso!”

· La mayoría de las personas diagnosticadas no tienen antecedentes familiares – “Yo no sabía eso!”

Francamente, silencio en torno a esta enfermedad está provocando miles de muertes al año. Debemos hacer que la gente habla!

Y la mayoría de la gente entiende esto. La gran mayoría de las personas con las que hablo sobre el amor Undy 5000 el concepto, me encanta el nombre, ama de la manera que va a crear “zumbido”. El push-back ha estado en un par de lugares impares.

Al principio del proceso de planificación nos acercamos a una compañía de seguros acerca de los patrocinadores del evento en una de las ciudades. Se negaron, diciendo que estaban preocupados de que se asocia con un evento “Undy” sería dañar su imagen.

Dañar su imagen. Esta es una industria thatrequired un estudiante universitario con cáncer de colon metastásico de permanecer en la escuela a tiempo completo, mientras que en el tratamiento o perder su cobertura de seguro. Esta es una industria que obligó a una mujer cuyo marido el trabajo de los dos se movió fuera del estado a cientos de millas de viajar de regreso a su país de origen para recibir quimioterapia. Esta es una industria que cubrirá una colonoscopía, pero si un pólipo maligno se detecta y elimina el procedimiento no está cubierto. ¿Debo ir o no te haces una idea? Los pacientes con cáncer de energía de tiempo y gastan la lucha contra sus compañías de seguros es incalculable, pero esta empresa decide no apoyar una importante campaña de sensibilización nueva porque que están preocupados por lo que la gente va a pensar.

Segunda situación. Hace un mes nos ofrecieron una cartelera en el costo muy reducido en una de nuestras ciudades. la publicidad exterior es dura, como usted sabe. La mayoría de la gente lo ve durante unos segundos. Y, para ser honesta, cuando está conduciendo, hablando por teléfono celular, y beber café, al mismo tiempo, la cantidad de atención que en realidad se dará a las vallas? Una firma comercializadora ofreció para llegar a una idea creativa para la cartelera, y hacerlo sin cargo (Gracias!). Tenían una gran idea. Un fondo de color verde brillante, con letras azules intrépidas que deletrean esto: www.showyourunderwear.com. Rápida, con garra, y memorable. Podríamos imaginar este ir viral-que consigue pasar alrededor de persona a persona. Vimos clips de noticias, una campaña con botones y pegatinas y postales.

Luego nos dieron la noticia: el diseño no pasaría el panel de la decencia de la comunidad de la empresa de publicidad al aire libre. Esta es la industria que durante décadas promovidas fumar, que utilizan personajes de dibujos animados para vender cigarrillos y cerveza, que contó con pre-adolescentes en la ropa escasa (recuerda que esta línea: nada se interpone entre yo y mi Calvin KIeins!). Esta es una industria que en esa misma ciudad en este momento utiliza vallas publicitarias para promover “clubes de caballeros” (un término equivocado si alguna vez hubo uno). Al parecer, pueden promover el sexo y los juegos de azar y las sustancias adictivas, pero la promoción de un evento que va a abrir un diálogo sobre el cáncer es inapropiada.

Recuerdo cuando nadie diría que la palabra “cáncer”. Se consideró inapropiado y atmost fue susurrada en la confianza. Esta reticencia llevó a más y más personas que mueren y, por suerte, tenemos sobre él.

Recuerdo, más recientemente, cuando la gente educada no diría que la palabra “mama”. Este silencio condujo a una multitud incalculable de mujeres que mueren de cáncer de mama. Número suficiente de personas llegaron tan loco como para cambiar esto y ahora vemos camisetas que decían “aplastar sus boobs” promovido en programas de entrevistas como una manera de hacer que las mujeres se hagan mamografías.

El mismo cambio tiene que ocurrir con el cáncer colorrectal, si volvemos a poner fin a esta enfermedad. No podemos-nosotros será no deje el falso puritanismo hipócrita de laughably un par de empresas interponerse en el camino. Las personas con cáncer colorrectal será contar sus historias. Ellos y sus amigos y familiares será marchan en las calles (en sus calzoncillos, si eso es lo que se necesita). Ellos será llevar sus banderas. Y van a seguir caminando y gritando mantener y seguir contando su historia hasta que se corra la voz y la gente a estudios de detección.

¿Qué piensas? Nos hemos ido demasiado lejos? No es lo suficientemente lejos? La Biblia nos dice que el profeta Isaías caminó desnudo durante tres años para comunicar el mensaje de Dios. No soy un profeta, y el Undy 5000 no es una santa cruzada. Y desde luego, no estamos abogando por caminar alrededor de desnudo. Aún así, ¿cuánto es suficiente? Quedo al pendiente de tus pensamientos.

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